次女を出産して入院中、部屋でくつろいでいると突然新生児室からのお電話がなりました。
母子別室の病院だったので、授乳が必要かな？と急いで行くといつもの場所に次女の姿はありませんでした。
私の目に飛び込んできたのは、いつもとは違う部屋で小児科の先生にエコーをされている小さな次女の姿でした。
そして言われた、お医者さんからのこの一言。
娘さんの心雑音が聞こえたので詳しくエコーをしてみたら、どうやら心臓に異常がありそうなんです。
頭が真っ白になりました。
『心臓に異常がある』という最初の先生の言葉と目の前の光景ばかりがずっと頭を駆け巡り、先生が説明しているお話が一切頭に入ってきませんでした。
お話が終わった後、かろうじて記憶していた
心臓・異常・心雑音・動脈管・カテーテル手術
という単語を自室で検索し、あぁ、娘は動脈管開存症という病気に関係しているのかもしれないと思い始めました。
【動脈管開存症】という疾患の疑いが出た娘のことを少し記録しておこうと思います。同じことを言われて悩んでいるママパパさんの何かのお役に立てれば幸いです。
動脈管開存症とは
動脈管とは、胎児の時には必要だけれど赤ちゃんとして産まれてきたら必要のなくなる血管のことです。
普通は生後2〜3日で閉じ始めて数週間で完全になくなるのですが、
これが閉じないまま血管として残ってしまっているのが動脈管開存症と呼ばれるものです。
本来なら必要のない動脈管があると小さい体にはとても負担がかかってしまうので、をした方が良いそうです。
カテーテルでの手術が一般的で、開いてしまっている動脈管にカテーテルをつめて閉じるそう。
生後半年、体重6キロ以上でできる手術。
1歳をすぎて体重が10キロ以上になってからやるのが一般的で、小学校入学前までにやるのが望ましいそう。
難しい手術ではないそうで、リスクは少ないとのこと。
命に別状のある重大な病気ではありませんが、その残っている動脈管の太さによっては他の心疾患につながってしまう可能性もあるのだとか。
動脈管開存症の疑いがあると言われた当時の状況
38週4日、3130gという標準サイズで産まれた次女。
母乳もよく飲み、入院中も毎日ちゃんと大きくなっていました。
心臓に異常が…と言われたのが入院2日目。
他は特に異常なしの元気いっぱいの赤ちゃんです。
動脈管開存症の原因はよくわかりませんが、2000人に1人の割合くらいの疾患とのこと。
年間2〜3000人生まれる病院では助産師さんも何人かそう言われた子を知っていると仰っていました。
この動脈管開存症は、未熟児で産まれてきた子に見られるケースが多いのだそうですが、2,500グラム以上で生まれた次女には当てはまりません。
しかし、この疾患の疑いがあるからには注意しなきゃいけないことがあります。
それは、体重を増やすことです。
動脈管が残っていると心臓に負担がかかってしまうという話でしたが、赤ちゃんの小さい体と心臓は、小さければ小さいほどその負担が大きくなってしまいます。
なので、相対的に赤ちゃんの体を大きくすれば、血管が小さくなって負担も少なくなるというお話です。
体重についても、いくらちゃんの哺乳状況は良好で順調に増えていきました。
退院時の体重は3050gで出生時のマイナス80g。
退院時の体重は出生時の5〜10%減少するのが一般的なので、次女はとても優秀でした。
助産師さんもたくさん励ましてくれました。
動脈管開存症の子は飲む力が圧倒的に弱い。この子はちゃんと飲めてるし、絶対問題ないと思う！
たくさん飲めているかどうか、動脈管開存症の疑いがあると言われた子にはとても重要な観点です。
入院4日目に、もう一度小児科の循環器を専門にしている先生が来て診てくれるという事だったので、
その診察が終わり次第先生と話す場を設けてくれることになりました。
入院4日目の診断結果
4日目の小児科の先生の診察の結果がとても嬉しいものでした。
心雑音が聞こえなくなった。生後2〜3日で動脈管が閉じていなくても4日目で閉じる場合もあるから、きっと大丈夫でしょう。
心雑音が聞こえないというのはかなり嬉しいことです。
そのため、これから控えている循環器専門の先生の診察にもリラックスして臨みました。
しかし、専門の先生に言われた言葉はやはり辛いものでした。
動脈管は閉じていない。心雑音も聞こえてしまっている
夜の9時半という遅い時間でしたが、先生はたっぷりと時間を取って病気について図に書いて詳しく説明して下さいました。
こちらの質問や、少しでも心配になっている事を親身に聞いてわかりやすく答えてくださったりしたので、病気についての不安は完璧になくなりました。
ちなみに、必ず夫か実母に同席してもらいましょう。産後の脳なんてただでさえ情緒不安定。更に我が子がこんな状況になったらまともに人と話せないし相手の話していることも70%は理解ができないでしょう。私がそうでした。あとで分かりやすく説明してもらうためにも、1人で話を聞くのは避けましょうね。
大事なのは、今後どうしていくか。
先生からの提案として、
- まずは2週間検診で体重がしっかりと増えているかどうかチェック。
- その上で一度診察をしましょう
との事でした。
正直2週間も待てない…とも思いましたが、逆に言えばそこまで心配しなくてもいい、命に別状のある病気ではないという事です。
今、この記事を読んでくださっているのは大事な赤ちゃんが動脈管開存症の疑いがあると言われてしまった方だと思うのですがそこは安心して欲しいです。
この病気は命に別状があるものではありません。
少し成長して大きくなった時に、「運動すると疲れやすい」などの症状が出るかもしれないし、出ないかもしれない。
そんな疾患です。
もしも「疲れやすい」などの症状が出てきた場合かなりの確率で手術をしますが、簡単な手術で終わる疾患です。
動脈管開存症疑いの新生児、2週間検診
出産した病院で行われる2週間検診に行きました。
体重は、3524gで、日割計算で1日29.6g増えています。
新生児の体重増加は1日平均30gで、1ヶ月後には出生体重プラス1000gが目安との事なので、次女はド平均。
体重の増え方は問題ないという事で、小児科受診。
またエコーを受けます。
結果は、
やはり動脈管はまだ閉じようとしていない。けれど、ものすごく小さいもので、今すぐにどうこうという話ではない。突然容体が急変するというわけでもないが、「異常がある」という事は間違いないので、今後もフォローアップしていきましょう。次回は2ヶ月後、生後2ヶ月での状態を見させてください。
ということでした。
また、動脈管に異常はありますが、それ以外は健康。
予防接種なども予定通りに進めてもらって大丈夫ですよと言ってもらえました。
動脈管開存症疑いの赤ちゃん｜生後2ヶ月
あれ…？動脈管じゃなかったのかな…？？
そう先生が言ったのは生後2ヶ月の検診時。
先生が言うには、今まで動脈管だと思っていたのはもしかしたら違う血管だったかもしれないとのことなのです。
動脈管開存症の疑いは極めて低くなりましたが、その代わりに心臓に異常な血管があるのは確かです。次回は3ヶ月後、生後6ヶ月で診させてください。
異常な血管…？？
異常という言葉だけが頭の中に残り、グルグル回りました。
次の検診まで長いなぁという印象。
病名が付いていた方が安心できてしまう不思議。
心臓 異常 血管
こんなことばかり検索する毎日でした。
また、次女は鼻が弱くてずっと鼻水が出ていたのでよく近所の違う小児科にも通っていたのですが、その先生に「気管支が弱い」とよく言われていました。
なので、それも心配で何か関係があるかと質問しましたが、そこに相関性はないときっぱり言われました。
動脈管開存症疑い・異常な血管？赤ちゃん生後6ヶ月
心雑音が全く聞こえなくなっているね！
その一言から始まった診察。
この日は初めて夫も一緒に受診。
いつもより長めのエコーだったのでかなりビクビクしました。
そして、こう言われました。
やはり動脈管ではないですね。未だに異常な血管はあるけれど、かなりの確率でこれは病的なものではないです。心雑音はただの一過性のもので、心臓に少し異常な血管があるだけでそこに相関性はなかったと判断していいでしょう。
そう言われて、正直喜んで良いのか嘆いて良いのか分かりませんでした。
どうしても「異常な血管」が気になってしまいます。
落ち込んでいる私に先生は続けてこう言ってくれました。
異常なんて言葉を使うからいけないですね。言い換えます。これは「個性」です。ちょっと心臓に個性があるだけで、後は元気な子ですよ。
そう話してくれました。
先生の「個性」という言葉で、今までのモヤモヤがスッキリしました。
エコーが発達して見なくて良いものまで見えるようになってしまっている。全員の心臓をエコーしたらみんなにも異常が見つかるかもしれない。けれど、そんなことしてたらキリがない。病的なものでない以上、これは個性ですから、あまり気にしないでくださいね。
心から安心できた診察でした。
ただし、念には念のため。
1歳になったくらいで、もう一度診てみることにしましょうとのことで、次回は半年後になりました。
動脈管開存症疑い・異常な血管？赤ちゃん1歳とその後
1歳になった検診で、全く問題なしとのお言葉をいただいて通院が終わりました。
ちなみに、この文章を書いている現在、この赤ちゃんは6歳になっています。
とても元気いっぱい絵を描くのが大好きな女の子になっています。
小学校入学に向けてひらがなや数字のお勉強を頑張っていますよ。
さいごに｜動脈管開存症疑いの新生児の記録
ここまで読んでくださってありがとうございました。
入院中に、お医者さんに突然こんなことを言われたら本当に怖いですよね。
- 赤ちゃんに心雑音が聞こえます
- 心臓に異常があるかもしれません
ただでさえ情緒不安定な産後にはキツイ現実です…。
心雑音から本当に重大な命に関わるような疾患が発見されることもあるかもしれませんが、私たちのケースのように「ただの個性」という診断がなされたという事実もあります。
必ずママは
「あの時あれを食べちゃったからいけないんだ」とか
「あの出かけた時に無理をしすぎちゃったからいけないんだ」とか
妊娠中の自分の行動を後悔してしまうと思うのですが、それは意味がないです。
悲しくなっちゃうだけです。やめましょう。ママのせいではないです絶対に。
心臓というのは、身近であるにも関わらず我々一般人からしたらあまり馴染みのない難しい臓器のお話です。
先生とお話する機会があるときには必ず質問事項をまとめておき、分からない事をそのままにしない事が一番大切です。
赤ちゃんは大丈夫です。
動脈管開存症は命に関わる病気ではありません。
先生のお話をよく聞いて、フォローアップに臨みましょう。
